Circonscription

Grâce à l'expérience In their shoes, j'ai pu tenter de comprendre ce que vivent les 200 000 français atteints de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), comme la maladie de Crohn. 

L'association de patients Afa Crohn RCH France et Takeda m'ont proposé de participer avec le CHU de Bordeaux à cette expérience, permettant de se mettre dans la peau d'un patient, le temps de 3h à 48h. L'outil de cette expérience est une application mobile qui envoie des notifications imposants des défis, auxquels sont confrontés quotidiennement les malades, tout au long de la journée. S'ajoutent à cela des appels téléphoniques d'acteurs. Un avatar permet de refléter l’état émotionnel du patient et d’exprimer ce qu’il ressent au fur et à mesure de ses symptômes.Tout en vivant et travaillant comme d'habitude, j'ai donc subi les contraintes liées à la maladie. Au bout de 3h j'ai déjà pu ressentir le harcèlement moral que représente cette maladie. C'est très chronophage et contraignant, quand bien même j'ai eu le choix du jour où j'ai fait cette expérience : appels téléphoniques incessants des médecins, examens médicaux, nécessité d'annuler des soirées ou voyages, problèmes digestifs, difficulté à trouver des sanitaires ... C'est moralement très dur car on perd énormément de temps à cause des symptômes de cette maladie. 

A la fin de l'expérience, tous les participants se sont retrouvés pour débriefer, en présence du Professeur Laharie, de son équipe et d'un patient expert de l'Association François Aupetit, au CHU du Haut Lévêque. 

Les professionnels de santé (directrice adjointe du grand pôle digestif, des infirmières, des agents du services hospitaliers , des internes), une mère d'un garçon atteint par la maladie de Crohn et une assistante sociale ont aussi participé à cette expérience. Le ressenti de chacun lors de cette sensibilisation a permis de faire remonter les soucis du quotidien des personnes atteintes de MICI : les transports sans toilettes, l'impact sur les relations sociales et la sexualité, et surtout l'épuisement moral et physique. 1 malade sur 2 souffre de dépression. L'inconfort physique est aussi un inconfort psychique. 

Un interne expliquait que tous les patients ne montrent pas leur peine et l'impact sur leur moral. Pour eux, cette expérience permet de lire entre les lignes, et de se soucier encore plus du moral de ses patients.  Les infirmiers et internes ont notamment réalisé la pudeur que peut avoir un patient à exprimer ses difficultés dans la vie quotidienne devant un médecin. Par cette expérience, qui nous a permis d'aller au-delà de l'empathie, la volonté d'améliorer la vie des patients prend tout son sens. Les professionnels de la santé ressortent de cette sensibilisation en disant qu'ils auront une écoute différente envers les patients touchées par cette maladie. Ce sera aussi mon cas.

Cette maladie chronique est en progression et touche majoritairement les 20-30 ans. Si des traitements permettent de mieux vivre avec la maladie, elle ne se guérit pas. 

L'Association François Aupetit propose des ateliers, donne des astuces, propose des échanges pour faciliter la vie des patients. Par exemple, elle organise des ateliers cuisine avec une diététicienne, dénonce les fausses informations, ou encore gère une application géolocalisant les endroits où commerçants ou restaurateurs sont signataires d'une convention permettant aux patients d'utiliser leurs sanitaires. 

Le rôle de l'éducation thérapeutique est primordiale dans le cadre de cette maladie contraignante, à fort impact psychique. Un stomathérapeute permet au patient de mieux vivre sa stomie, de le rassurer avant l'acte chirurgical et de l'aider ensuite à retrouver une vie "normale". Des ateliers d'éducation thérapeutique sont régulièrement organisés dans le service, avec la participation de patients experts de l'Association François-Aupetit.

J'ai pu ainsi évoquer la loi de modernisation de notre système de santé qui vise à réunir prévention, soins, suivi médico-social voire social. Le plan santé 2022 prévoit de nouveaux parcours de soins co-construits et validés par les professionnels de santé pour l’insuffisance cardiaque et l’ostéoporose d’ici la fin de l’année et un élargissement de la démarche aux principales pathologies chroniques pour fin 2019. Le développement des maladies chroniques nécessite une approche globale dans la prise en charge du patient.

 


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